Sisterhood Spotlight

Maaari mo bang ibahagi ang tungkol sa iyong pamilya at sa iyong anak na babae, Jill?

Ang aking asawa, si Lon, at ako ay mga magulang ng apat na anak: sina James, Justin, John at Jill. Mayroon kaming walong apo. Si Jill ay ipinanganak sa 1992 na may genetic disorder na tinatawag na Dravet Syndrome at may malalim na intelektwal at pisikal na kapansanan.

Paano mo nalaman ang diagnosis ni Jill na may Dravet Syndrome?

Ang aking pamilya ay nagmula sa tuktok ng kagalakan at kagalakan nang si Jill ay isinilang sa pinakamababang lambak sa loob ng tatlong buwan, na kung saan si Jill ay nagkaroon ng kanyang unang seizure. Siya ay sakupin sa lahat ng oras. Hindi kami makatulog buong gabi; nagkaroon kami ng 911 mga tawag, pananatili sa ospital at desperadong paghahanap upang makahanap ng anumang gamot para matigil ang mga seizure na ito. Ang patuloy na estado ng emerhensiya ay minarkahan ang buhay ng aming pamilya sa loob ng maraming taon.

Si Jill ay 17 noong siya ay na-diagnose na may Dravet Syndrome, na nagdudulot ng isang sakuna na anyo ng epilepsy. Ang aming lokal na neurologist ay pumunta sa isang medikal na kumperensya at nakilala si Dr. Dravet. Sa tingin ko, iyon ang natutunan niya tungkol sa sindrom. Masaya akong makakuha ng diagnosis, ngunit hindi ito isang magandang diagnosis na makukuha. Hinding-hindi mo ito gagamutin. Ang pinaka-magagawa mo ay semi-kontrolin ito. Si Jill ay ambulatory, siya ay nonverbal, at siya ay gumagana tulad ng isang 24-buwang gulang. Kailangan niya ng mag-aalaga sa kanya 24/7, at lagi niyang gagawin.

Ano ang masasabi mo sa ibang mga pamilya sa Virginia na nag-aalaga sa mga batang may kapansanan sa intelektwal?

Personal kong sasabihin, "Pumunta sa komunidad. Huwag mamuhay nang nag-iisa.” Sa tingin ko iyon ang sinubukan naming gawin sa Jill's House—sinubukan naming bumuo ng komunidad para sa mga magulang, hindi lang sa bata. Madaling mamuhay nang nakahiwalay ngunit maraming mapagkukunan sa Virginia, at kapag nakasama mo ang ibang mga magulang, malalaman mo kung ano ang nasa labas na hindi mo alam.

Hinihikayat ko rin ang mga pamilya—anuman ang kanilang pinagmulang pananampalataya—na tiyaking ang lugar ng pagsamba na pipiliin mong puntahan ay yakapin ang mga batang may kapansanan at tingnan sila bilang mga regalo mula sa Diyos na kakila-kilabot at kamangha-manghang ginawa. Kakailanganin ng buong pamilya ang paghihikayat at suportang iyon.

Ano ang Bahay ni Jill?

Ang Jill's House ay isang nonprofit na organisasyon na nagmamahal at naglilingkod sa mga pamilya ng mga bata, kabataan at kabataan (edad 6-22) na may malalim na kapansanan sa intelektwal sa pamamagitan ng panandaliang, magdamag na pag-aalaga ng pahinga at mga serbisyo sa panlahat na suporta sa pamilya. Regular sa buong taon, ipinapadala ng mga magulang ang kanilang mga anak na may mga kapansanan sa aming "resort ng pahinga" sa Vienna, VA, o sa isa sa aming mga lokasyon ng kampo sa buong bansa (Middleburg, VA; Chicago, IL; Nashville, TN; Seattle, WA, at hilagang New Jersey...na may darating pa!) para sa 24-48 oras na pananatili. Ang mga bata ay nakakakuha ng kamangha-manghang karanasan sa isang ligtas, masaya, mapagmahal, at pagdiriwang na kapaligiran.

Samantala, ang kanilang mga magulang ay nagpapahinga. Matutulog sila magdamag. Magde-date sila. Nabibigyan nila ng lubos na atensyon ang iba pa nilang mga anak. Karamihan sa mga pamilya ay pinapahalagahan ang mga bagay na ito. Ngunit para sa mga pamilya ng Jill's House, ang mga ito ay bihira at mahalagang mga regalo—isa silang lifeline.

Hinahangad nating mahalin ang buong pamilya (hal nanay, tatay, mga batang may kapansanan, at karaniwang mga kapatid). Ginagawa namin ito sa mga simpleng paraan (hal pagtitipon para sa isang pagkain, mga book club, mga social outing, atbp.) at sa mas "pormal" na paraan (hal. retreat para sa buong pamilya, retreat para sa mga nanay, retreat partikular para sa mga single mom, retreat para sa mga tatay, support group, workshop para sa mga tipikal na kapatid, atbp.).

Sa Jill's House, lahat ng pamilya ay tinatanggap. Hangga't ang anak ng isang tao ay may kapansanan sa intelektwal at maaaring ligtas na manatili sa Bahay ni Jill, sila ay walang pasubali na tatanggapin, mamahalin at paglilingkuran.

Narito ang ilang video na magbibigay ng panlasa sa mga pamilyang pinagsisilbihan ng Jill's House, kung sino ang Jill's House at kung ano ang ginagawa ng Jill's House.

Bahay ni Jill | Magkasama - YouTube

The Gift of Rest - YouTube

Hindi Natitinag na Lakas - Bilang Alaala ni Nick - YouTube

Ano ang humantong sa pagkakatatag ng Jill's House, at ano ang naging paglalakbay na iyon para sa iyong pamilya?

Mga dalawang taon sa buhay ni Jill, si Jill ay nagkakaroon ng isa sa kanyang maraming mga seizure, at ako ay nasa lupa kasama siya sa lilim ng luha. Sumigaw ako, “Panginoon, huwag mong sayangin ang sakit na ito. Hinihiling ko lang na gamitin mo ang buhay ni Jill sa isang makapangyarihang paraan.” Hindi ko alam ang gagawin ko. Kinalaunan noong araw ding iyon, may nangyari sa akin na hindi pa nangyari sa akin noon. Ang babaeng ito na nagngangalang Mary Doremus ay biglang tumawag at sinabi niya, "Hindi ko alam kung bakit kita tinatawag, ngunit sinabi ng Diyos na tawagan kita." Bumuo siya ng isang grupo ng mga tao sa paligid namin na tumulong sa amin na makakuha ng paminsan-minsang mga tagapag-alaga upang hayaan kaming makatulog ng mahimbing o gumawa ng isang bagay kasama ang aming mga anak na lalaki.

Iyon ang simula ko sa pag-aaral tungkol sa pahinga. Hindi ko alam kung gaano kahalaga ang pahinga hanggang sa bawian ako nito. Malaking pagbabago ang ginawa ng Respite sa aming buhay, at iyon ang naglatag ng pundasyon para sa Bahay ni Jill. Naramdaman namin na tinawag kami ng Diyos na gumawa ng isang bagay na malaki para sa ibang mga pamilyang nagpapalaki ng mga batang may kapansanan. Hindi namin alam kung ano ang magiging "malaking" bagay na iyon, ngunit iyon ang simula ng kung ano ang naging Bahay ni Jill.

Ang Jill's House ay isinama sa 2003 at binuksan namin ang aming mga pinto noong 2010. Kinailangan ng maraming taon ng paniniwala at pagtitiwala. Paanong mauunawaan ng mga tao ang pananaw ng isang lugar tulad ng Bahay ni Jill maliban kung nagpapalaki sila ng isang batang may mga kapansanan? Paano tayo makakakuha ng gusali ng respite center sa pamamagitan ng zoning commission? Paano tayo kukuha ng pera para magtayo at magpanatili ng pasilidad tulad ng Jill's House? Maraming dugo, pawis, at luha ang napunta sa paggawa nito.

Isang bagay na hindi alam ng karamihan ay si Jill mismo ay hindi kailanman tumuloy sa Bahay ni Jill. Binuo namin ito hindi para pagpalain ang sarili naming pamilya, kundi bilang regalo ng pag-ibig sa ibang pamilya. At noong itinayo namin ito, lagi kong isinasaisip na gusto ko itong maging isang lugar na gustung-gusto kong ipadala ang sarili kong mga anak. Nais kong ito ang maging pinakamahusay. Gusto kong magkaroon sila ng indoor pool, gym, computer room, ang pinakamahusay na medikal na atensyon, ang pinakamahusay na tagapag-alaga. Gusto kong malaman ng mga magulang na pahahalagahan namin ang kanilang anak.

Ang video na ito ay nagsasabi sa kuwento ng pagkakatatag ng Jill's House: The Story of Jill's House - YouTube

Paano ka nakahanap ng balanse at pampatibay-loob sa iyong buhay bilang ina ni Jill at co-founder at board member ng isang nonprofit na organisasyon?

Binigyan ako ni Mary Doremus ng pag-asa na ang pagpapahinga ay makakagawa ng pagbabago. Tinutulungan ako ni Mary, na nagsasabing, “May layunin si Jill, may mga tagapag-alaga ka ngayon—gamitin mo ito para tulungan ang ibang tao tulad mo.” Nagbigay iyon sa akin ng pag-asa at lakas upang magpatuloy sa pagtatrabaho. Nakakakuha ako ng lakas ng loob mula sa pagdinig sa mga kuwento ng mga pamilyang nakikinabang sa pahinga sa Bahay ni Jill at nalaman na ang buhay ni Jill ay gumawa ng pagbabago sa ganitong paraan. It was a calling and a passion and that's why I keep going.

Anong mga mapagkukunan ang idirekta mo sa ibang mga pamilyang may mga batang may kapansanan sa intelektwal para sa suporta, mula sa iyong sariling karanasan?

Mag-sign up para sa anumang waiver sa estado ng Virginia upang matulungan kang makakuha ng mga oras ng pahinga. Maraming mga serbisyo sa pamamagitan ng mga waiver na ito na hindi alam ng maraming magulang. Ang bawat bata na may kapansanan ay dapat magkaroon ng caseworker, kaya tanungin ang iyong caseworker tungkol sa mga waiver at iba pang mapagkukunan. Kunin ang iyong pangalan sa listahang iyon. Napakaraming papeles, ngunit sulit ito. Ang isang magandang lugar upang magsimula ay sa pamamagitan ng pagkonekta sa iyong lokal na Community Services Board. Maaari ka nilang ituro sa tamang direksyon.

Hinihikayat ko rin ang sinuman na tingnan ang jillshouse.org at tingnan kung ito ay isang lugar na gagana para sa iyong anak. Tumingin sa Access Ministries sa McLean Bible Church o kumonekta sa ibang lugar ng pagsamba na malugod kang tatanggapin at sa iyong anak.

Tungkol kay Brenda Solomon

Si Brenda Solomon ay ang co-founder ng Jill's House, isang Kristiyanong nonprofit na organisasyon na nagmamahal at naglilingkod sa mga pamilya ng mga bata, kabataan, at young adult sa pamamagitan ng pagbibigay sa kanila ng magdamag na pag-aalaga sa pahinga at holistic na mga serbisyo sa suporta sa pamilya. Lumaki si Brenda sa Hagerstown, Md., at nag-aral sa Washington Bible College sa Lanham, Md., kung saan nakilala niya ang kanyang asawang si Lon. Pagkatapos niyang makapagtapos ng degree sa elementarya, nagpakasal sila. Lumipat sina Lon at Brenda sa Northern Virginia nang si Lon ay naging pastor ng McLean Bible Church sa 1981. Habang naroon, siya at ang kanyang asawa ay nagtatag ng Access Ministries upang gawing mas malugod ang kanilang simbahan sa mga taong may kapansanan at kanilang mga pamilya. Patuloy siyang nagsisilbi bilang Board Member Emeritus ng Bahay ni Jill. May apat na anak sina Brenda at Lon—sina James, Justin, John at Jill—at walong apo.