Sisterhood Spotlight

Maaari mo bang sabihin sa amin nang kaunti kung sino ka, ano ang iyong ginagawa, at ilan sa maraming 'sombrero' na iyong isinusuot? 

Ang pangalan ko ay Allison Shelton, at ako ay isang stay-at-home mom sa dalawang magagandang lalaki, sina Declan (halos 12 taong gulang) at Cillian (10.5 taong gulang), na kasama ko sa aking asawang si Brandon Shelton. Nakatira kami sa Midlothian, VA, mula noong Hulyo 2019. Nang isinilang ang aming anak na si Declan noong Abril 2012, nalaman namin na mayroon siyang genetic condition na Prader-Willi Syndrome (PWS). Ito ay isang malaking pagkabigla sa amin, dahil ang aking pagbubuntis ay umuunlad nang normal nang walang maliwanag na mga alalahanin. Hindi pa namin narinig ang tungkol sa PWS hanggang sa araw ng kapanganakan ni Declan, nang itinaas ito ng neonatologist bilang posibleng paliwanag kung bakit ang aming bagong sanggol ay hindi makakain nang mag-isa at kailangang nasa NICU na pinapakain ng tubo. Mabilis kaming itinulak sa mundong hindi namin inaasahan – Ginugol ni Declan ang kanyang unang dalawang buwan sa NICU habang pinaglaban namin ang lahat ng implikasyon ng kanyang diagnosis. Ang PWS (1 sa 15,000 mga kapanganakan) ay isang nakakatakot na sounding syndrome kung hahanapin mo ito online; ang tampok na katangian ay "hyperphagia" - walang kabusugan na kagutuman. Ito ang pangunahing dahilan kung bakit ang mga indibidwal na may PWS ay kadalasang hindi kayang mamuhay nang nakapag-iisa bilang mga nasa hustong gulang – ang pag-access sa pagkain ay dapat na mahigpit na kontrolado at ang kanilang mga diyeta ay dapat pangasiwaan upang matiyak ang pinakamainam na kalusugan. Habang nalaman namin ang lahat ng ito, natutunan din namin kung paano turuan ang aming maliit na sanggol kung paano uminom mula sa isang bote - dahil sa hypotonia (mababa ang tono ng kalamnan), halos lahat ng mga sanggol na may PWS ay hindi matagumpay na makapag-nurse o magpakain ng bote kapag sila ay ipinanganak. Kalaunan ay nilagyan ng g-tube si Declan sa kanyang tiyan para makauwi siya mula sa ospital. Kapag nakauwi na kami, naging eksperto kami sa pagbibigay ng tube feeding nang ilang beses sa isang araw habang dinadala rin si Declan sa lahat ng kanyang mga specialist appointment, pagkakaroon ng Early Intervention therapy services sa bahay, at pagbibigay sa kanya ng kanyang gabi-gabi na mga injection ng Growth Hormone, ang tanging inaprubahan ng FDA na paggamot para sa PWS. Ito ay noong nagsimula akong magsuot ng maraming sombrero sa aking tungkulin bilang isang nanay sa bahay! Ako ay naging isang baguhang nars, isang dalubhasang appointment scheduler/juggler, isang dalubhasang insurance negotiator (ito ay hindi madaling bumili ng mga espesyal na gamot!), at isang at-home therapist (sinasabuhay ang lahat ng itinuro sa amin ng aming Early Intervention therapist!), upang pangalanan ang ilan! Nang kami ay naninirahan sa aming buhay kasama si Declan, nagulat kami nang malaman namin na naghihintay kami ng pangalawang anak na lalaki – matagal na naming sinubukang mabuntis si Declan, na ang magandang sorpresa ng pagdating ni Cillian 16 na) buwan pagkatapos talagang makumpleto ni Declan ang aming pamilya. Sa paglipas ng mga taon, madalas na naging matalik na kaibigan ni Declan si Cillian, ang kanyang motivator (talagang lumakad siya bago si Declan), at ang palagi naming kasama sa mga appointment sa doktor at therapy. Siya ay tulad ng aming advance team, sprinting down office hallways at bursting sa waiting room isang minuto o dalawang bago Declan at ako ay pumasok! Nagbigay din siya ng higit na kinakailangang pakiramdam ng pagiging normal, dahil hindi namin maibigay ni Brandon ang lahat ng aming oras at lakas kay Declan; Kailangan din tayo ni Cillian! Ang aming buhay bilang isang pamilya ng apat sa mga araw na ito ay medyo katulad ng sa marami pang iba - ang gawain sa paaralan, ang mga iskedyul ng sports at iba pang mga ekstrakurikular na aktibidad - ngunit nababalutan ng mga salimuot na pag-aalaga sa isang batang may kapansanan. 

Ang Marso ay Buwan ng Kamalayan sa Mga Kapansanan sa Pag-unlad - maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa iyong pamilya at kung ano ang kahulugan ng buwang ito para sa iyo? 

Kapag mayroon kang isang anak na may kapansanan, lalo na ang isa na bihira, mabilis mong napagtanto ang kahalagahan ng pagpapataas ng kamalayan. Ikaw ang dalubhasa sa iyong anak – natuklasan namin na madalas naming alam ang tungkol sa PWS kaysa sa ilan sa mga doktor at therapist! Matutunan mo rin ang halaga ng komunidad. Sa sandaling marinig namin ang mga salitang "Prader-Willi Syndrome" noong ipinanganak si Declan, nagsimulang magsaliksik ang aking ina na si Gail Frey at nakatagpo ng impormasyon para sa paparating na paglalakad sa Washington, DC, (nakatira kami sa Virginia suburbs ng DC noong panahong iyon). Natuwa siya sa kanyang natutunan sa pagbabasa sa website ng Foundation for Prader-Willi Research (FPWR) at sa impormasyon para sa paglalakad sa DC, kaya sinabi niyang, “Kahit na lumabas na walang PWS si Declan, pupunta ako sa lakad na ito upang suportahan ang kamangha-manghang komunidad na ito at ang layunin nito upang matulungan ang mga taong may PWS. Makalipas ang ilang araw, nakumpirma ang diagnosis ng PWS ni Declan, at pinangunahan ng aking ina ang paniningil para sa paggawa ng aming unang pahina ng pangangalap ng pondo. Si Declan – hindi pa nakalabas ng ospital para sa unang lakad na iyon – ang nangungunang fundraiser sa taong iyon para sa DC walk. Dumalo ako sa paglalakad na iyon kasama ang aking mga magulang, habang si Brandon at ang kanyang mga magulang ay nanatili kay Declan sa ospital. Makalipas lang ang ilang araw, inoperahan si Declan para ilagay ang kanyang g-tube, at sa wakas ay nakauwi na rin. Mula noong unang lakad na iyon, naging malalim na ang koneksyon ko sa komunidad ng FPWR – ang pagdalo sa taunang paglalakad at mga kumperensya ng pamilya ay nagbigay sa akin ng pagkakataong makilala at maging kaibigan ang mga kapwa magulang ng PWS. Tulad ng sasabihin ng marami sa atin, "ito ay isang club na hindi namin nais na maging bahagi ng, ngunit salamat sa kabutihan na mayroon kami ng isa't isa!" Ang pagiging kasama ng ibang mga magulang na agad na "nakuha ito" ay napakahalaga. Nakagawa ako ng napakaraming espesyal na pagkakaibigan na nagpapanatili sa akin sa mga ups and downs ng aming buhay PWS. Kami ay nagkakaisa sa aming layunin upang makahanap ng mga paggamot para sa aming mga anak na magbibigay-daan sa kanila na mamuhay nang nakapag-iisa. Ito ang dahilan kung bakit ako ay masigasig tungkol sa pangangalap ng pondo para sa pananaliksik ng PWS, at ako ay nagho-host ng taunang Washington, DC, One Small Step for Prader-Willi Syndrome walk. Ang pagpapataas ng kamalayan at pagpopondo para sa pananaliksik ay nagbibigay sa amin ng pag-asa na balang araw si Declan at lahat ng may PWS ay mabubuhay nang buo at independiyente. 

Mayroon ka bang anumang payo para sa Virginia's Women+girls na may anak na may kapansanan sa pag-unlad, o sinusuportahan ang isang miyembro ng pamilya o kaibigan sa isang katulad na paglalakbay?

Sa simula pa lang, pinayuhan kami ng mga kapwa magulang ng PWS na gawin ito nang paisa-isa, at i-enjoy ang aming bagong sanggol – subukang huwag masyadong mahuli sa “what if's” at subukang tumingin sa malayo sa kalsada. Walang sinuman sa atin ang makakaalam nang eksakto kung paano magbubukas ang ating buhay, lalo na ang mga taon sa hinaharap. Tangkilikin ang mga sandali, at alamin din na napakaraming maaaring magbago - kung ano ang maaaring hindi posible ngayon (sa mga tuntunin ng mga therapy, gamot, iba pang mga pag-unlad), ay maaaring maging posible sa hinaharap. Ang pagiging magulang ng isang bata na may kapansanan ay maaaring maging lahat-ubos; Ang pag-alala na maglaan ng oras para sa iyong sarili ay napakahalaga. Kahit na nakaupo lang ito kasama ang isang tasa ng kape at nakikinig sa isang masayang podcast sa loob ng labinlimang minuto, makakatulong sa iyo ang oras na iyon na mag-reset at mag-recharge. Kung sinusuportahan mo ang isang miyembro ng pamilya o kaibigan na may anak na may kapansanan, nag-aalok na makipagkita para sa tanghalian, mamasyal, o naroroon lang kapag kailangan ng iyong kaibigan na makipag-chat, ay nakakatulong. Ang pagkakaroon ng isang sandali sa isang kaibigan ay maaaring mabawasan ang stress na maaaring maramdaman mo sa oras na iyon. 

Mayroon ka bang paboritong motto, quote o banal na kasulatan na handa mong ibahagi?

Nakita ko ang quote na ito kamakailan na sumasalamin sa akin: "Yakapin ang kakaibang paraan ng pamumulaklak ng iyong anak - kahit na wala ito sa hardin na naisip mo." Ang may-akda, si Jenn Soehnlin, ay isa ring magulang na may espesyal na pangangailangan. Ang aking buhay bilang isang ina ay hindi naganap sa paraang maaaring inaasahan ko, ngunit nasa isang espesyal na paglalakbay pa rin ako na nagbigay sa akin ng pagkakataong mahanap ang kagalakan at kaguluhan sa maliit - at malaki! – mga nagawa. Natuto akong huwag balewalain ang anumang bagay – kapag ang iyong anak na may kapansanan ay nakamit ang isang milestone, lalo na ang isa na likas sa isang tipikal na bata, ito ang pinakamagandang pakiramdam.

Sa wakas, bilang isang ina ng isang bata na may kapansanan sa pag-unlad, ano ang isang bagay na nais mong malaman ng ibang tao? Mangyaring ibahagi kung ano ang nasa iyong puso.

Ang natutunan namin sa labindalawang taon na ito ay habang ang kalagayan ng aming anak ay isang malubha at kumplikadong kaguluhan, ang buhay ay maaari pa ring maging maganda at kamangha-mangha! Nagtiyaga si Declan sa napakaraming hamon at naging kakaiba at espesyal na tao. Labindalawang taon na ang nakalilipas, hindi ko naisip na siya ay magiging maunlad sa paaralan - sa isang pangkalahatang setting ng edukasyon - at nagpapakita ng lubos na kasiyahan sa buhay! Ang mga bagay na hindi namin alam sa kapanganakan kung matutupad niya – kasing basic ng paglalakad at pagsasalita, pagkatutong kumain ng walang feeding tube, at sa pagbabasa at pagsusulat, lahat ay natupad. Si Declan ay mahilig sa musika, mga palabas sa laro, nakagawa ng mga espesyal na pakikipagkaibigan sa kanyang mga kaklase at kapantay, nagsasanay ng tae kwon do, at mahilig sa paglangoy at pagkanta! Ngunit may mga hamon pa rin sa hinaharap, habang papalapit tayo sa pagtanda. Pinag-uusapan niya ang tungkol sa pag-aaral sa kolehiyo at pagpapakasal, at pagkakaroon ng trabaho. Ang aming pinakamamahal na pag-asa para sa kanya ay magagawa niya ang lahat ng ito nang nakapag-iisa, at hindi mapipigilan ng mga hamon ng PWS. Sa aming komunidad ng PWS, pinag-uusapan natin ang pagnanais na ang ating mga anak ay "mamuhay nang buo" - sa bawat kahulugan ng parirala. 

Tungkol kay Allison Shelton

Ipinanganak at lumaki si Allison sa Connecticut, at lumipat sa Virginia noong nagsimula siyang magkolehiyo sa Washington & Lee University sa Lexington. Siya ay miyembro ng Phi Beta Kappa, at nagtapos ng magna cum laude noong 1998 na may degree sa History. Lumipat si Allison sa lugar ng Washington, DC, at nagsimulang magtrabaho sa Public Affairs sa NCTA - Ang Internet & Television Association. Nakilala niya ang kanyang asawang si Brandon sa panahong ito, at ikinasal sila noong 2004. Nagpatuloy si Allison sa kanyang karera sa NCTA hanggang sa isilang ang kanyang anak na si Declan noong Abril 2012. Siya ay mapalad na manatili sa bahay sa kanyang kapanganakan at diagnosis na may PWS, habang siya at si Brandon ay nag-navigate sa kanilang paraan sa pagiging magulang sa mga espesyal na pangangailangan. Ang kanilang pangalawang anak na lalaki na si Cillian ay ipinanganak noong Agosto 2013. Ang mga lalaki ay kasalukuyang nasa 6at 5na baitang, at ang pamilya ay nanirahan sa Midlothian mula noong tag-araw 2019. Aktibo si Allison sa parehong mga paaralan ng kanyang mga anak sa pamamagitan ng PTA, at sa kanyang libreng oras ay nasisiyahan sa pagbabasa, pakikinig sa musika, paglalakad sa aso ng pamilya, paggugol ng oras sa mga kaibigan, at pagpapahinga kasama si Brandon habang nanonood ng paboritong palabas sa TV! Mula sa pagbisita sa mga paboritong museo hanggang sa pamimitas ng strawberry sa mga lokal na sakahan, lubos na nasisiyahan si Allison at ang kanyang pamilya sa lahat ng inaalok ng Greater Richmond area!